世界罕见病日 | 何为马凡综合征?上海德达医院为您娓娓道来

2021年02月26日 11:30:48   [来源:互联网]   [阅读:1790]
字体:【

      近日,世界罕见病日的新主题公布引发了社会各界人士的关注。本届罕见病日的主题为:罕见是多,罕见是强,罕见是骄傲!(Rare is many, rare is strong, rare is proud! )

      “罕见是多”象征着3亿多罕见病患者背后由家人、朋友和护理人员组成的团队;

      “罕见是强”则代表着罕见病社区不分国界,争取更多平等性;

      “罕见是骄傲”蕴含着对罕见病患者的支持与鼓励。


了解罕见病,从马凡综合征开始

      据悉,欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,他们以改善欧洲罕见病患者的生命质量为宗旨,呼吁人们关注罕见病以及罕见病患者救助。

      对此,欧盟罕见病组织EURODIS表示:“我们必须加倍努力,证明罕见的不是没有的,罕见的不是不被重视的,罕见的不是遥不可及的。”自2008年2月29日——欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日以来,这样的精神传播到了世界各地以及社会各界的群体中,人们对于罕见病的了解日益增加。其中马凡综合征的曝光量可以说是位于前列。这种病症也被称为“巨人杀手”,患病者身高、四肢与手指的长度都明显超过常人。著名小提琴家帕格尼尼,美国女排名将海曼、美国领导人林肯都罹患此病。

图:马凡综合征患者的部分特征

      在通常情况下,马凡综合征常伴有心血管系统异常,这是患者致死的主动原因。运动、外伤、高血压和妊娠都会诱使其发作,导致患者因大出血休克而猝死。据统计,患者的自然寿命平均仅为32岁。【1】


马凡病友会召开,

全国患者相聚上海德达医院

      作为一家以心血管疾病为重点的国际化综合性医院,上海德达医院始终以关怀患者为己任。2019年6月,上海德达医院启动了以“关心马凡,让梦想长出翅膀”为主题的马凡慈善公益行动,呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。并倡议将每年10月18日定为“德达马凡日”,以将关爱马凡的公益行动不断延续下去。

图:“关心马凡,让梦想长出翅膀“公益活动

      在2020年第六届全国马凡病友大会上,科普书籍《马凡综合征知识普及手册》首发。上海德达医院孙立忠院长表示:“马凡病的普及工作依然任重而道远,许多患者发病后才知道自己身患此病,还有很多连发病了都不知道是怎么回事。我们希望以后把救治患者变成防治马凡病急性发作,让患者可以早发现早自救,医院宣传和能力建设也要跟上,让患者发病不至于再转运几千公里。”希望能通过手册的发布,让人们更好地了解马凡综合征,提高患者的生命质量。

图:《马凡综合征知识普及手册》首发式

      2019年10月25日,“中国红十字基金会 - 孙立忠心血管健康公益基金”成立,旨在关注包括马凡氏综合征在内的与心血管有关的罕见病患者救助。孙立忠教授表示:“我们希望帮助更多患者获得健康,这也是基金发起的初衷。德达医院的心脏团队不仅能够在医疗技术和资源上提供专业的救助,公益基金的成立也让更多贫困患者获得资金支持,确保我们的患者能获得及时的救治。”

图:孙立忠心血管健康公益基金成立

      未来,上海德达医院将继续开展公益传播、公益救助,通过动员整合社会各方力量,给马凡综合征患友提供更大的帮助。“以患者为中心”的办医理念,为人民群众提供更高效的诊疗服务。

推荐阅读:安徽之窗


相关新闻
新闻焦点
  红孩儿The Boys三十周年复出,华语乐坛话题不断,跟着师妹Amanda王欣晨进行两周紧锣密鼓的内地宣传行程,最终站回到上海,担任“最爱[更多]
  • 阿迪达斯已经成功使用突破性的“可循环再制工艺”生产整体可回收的运动鞋履  • [FUTURECRAFT.LOOP]是一款整体可回收的运动[更多]
  拥有最神秘华语创作新人之称的持修,从网络窜起,用一首〈Imma Get A New One〉短短三天瞬间成为让所有人都关注的声音;而他即将[更多]
阅璟山为您开启未来美好生活!尊崇REVERE高成本奢阔门庭打造只为归家尊崇有度约300㎡现代极简入户门庭高成本打造予归家尊崇礼遇智慧WISDOM[更多]
关于我们 | 联系我们 | 老版地图 | 网站地图 | 版权声明
版权所有:福州热线未经授权禁止复制或建立镜像
相关作品的原创性、文中陈述文字以及内容数据庞杂本站无法一一核实,如果您发现本网站上有侵犯您的合法权益的内容,请联系我们,本网站将立即予以删除!
中国互联网违法和不良信息举报中心 网络警察报警岗亭